Když se přišlo na to, že naše dvojčata trpí dědičnou nemocí, celý život se nám obrátil vzhůru nohama. To horší ale mělo teprve přijít.
Za těch několik dnů jsem zestárla o pár let. Nic není horšího, když matka vidí, že její děti jsou v ohrožení, ale nemůže pomoci oběma. Přesto se v nejvyšší nouzi stal zázrak – a moje modlitby byly vyslyšeny.
U nás v rodině se dvojčata vyskytují často. A tak když jsem přišla do jiného stavu, ani mě moc nepřekvapilo, když mi doktor ke konci třetího měsíce na ultrazvuku řekl: „Ááá, tady vidím jedno srdíčko a hned vedle druhé. Budou to dvojčátka, maminko!“ Možná čekal udivenou nebo zděšenou reakci, ale já se jen usmála a řekla jsem mu, že to v mém případě není nic zvláštního. Já sama jsem sice jedináček, ale v mém příbuzenstvu se to dvojčaty jen hemží. A tak jsme začali chystat dvojitou výbavičku.
Na děti jsme se moc těšili
Těhotenství probíhalo celkem v pořádku, docela jsem si ho užívala. Počáteční ranní nevolnosti netrvaly moc dlouho a pak už vše pokračovalo takřka bez problémů, i když jsem byla brána jako riziková. Ale jak už jsem napsala, u nás v rodině to zvládly všechny ženy, takže jsem nějaké velké obavy neměla.
Jak se blížil termín porodu, bylo to už náročnější, hůř se mi dýchalo, přibrala jsem přes dvacet kilo, valila jsem se a připadala si jako nemotorná slonice. Také mě přijali na rizikové oddělení porodnice dřív, prý je to obvyklý postup. Tam jsem strávila poslední týdny těhotenství, ale to už jsem se hrozně nudila a nemohla se dočkat, až děti přijdou na svět. A to se mi nakonec také splnilo.
Dvojčata se sice narodila císařským řezem, což v případě dvojčat také není nic neobvyklého, ale došlo k tomu v termínu a byli to krásní a hlavně zdraví kluci. Jména už jsme měli s manželem pro všechny případy dávno připravená, a tak jsme si po pár dnech odváželi domů Alberta a Adama. A začal kolotoč.
Všechno u nás bylo dvakrát, od plínek, později i lahviček až po hračky. První rok byl hodně náročný, ale naučili jsme se vše si dobře naplánovat a rozvrhnout, takže nakonec jsme to všechno zvládli. Když se mě kamarádky ptaly, jak moc je to s dvojčaty náročné, s úsměvem jsem jim odpovídala, že to mám alespoň „z jedné vody načisto“.
Zdrcující zjištění
Kluci nám dělali radost, vyvíjeli se dobře, a ani první pravidelné kontroly u dětské lékařky nic zvláštního neodhalily. Bertík i Adámek jsou jednovaječná dvojčata, prakticky k nerozeznání, a odmalička mezi nimi bylo silné pouto. Když povyrostli, báječně si při hrách rozuměli a jeden bez druhého by snad nedal ani ránu.
Žili jsme si prostě spokojený rodinný život a nikoho nenapadlo, že by se to mohlo tak dramaticky změnit. Jenže záhy k tomu přesto došlo. Kluci najednou začali být unavení, občas si stěžovali na bolavá záda, někdy bříško, a i když se jinak zdáli v pořádku, okamžitě jsme jeli k lékařce. Ta však žádnou akutní příčinu nezjistila. Přesto se jí to moc nezdálo, a tak nás raději poslala na podrobnější vyšetření do nemocnice.
Tam dvojčata prošla mnoha různými testy a na jejich konci jsme si vyslechli šokující verdikt: oba chlapci trpí vzácným onemocněním ledvin. Řekli nám, že prý máme štěstí, že se na to přišlo tak brzy, protože většinou se tahle nemoc v dětství moc neprojevuje. Onemocní je dědičné, a i když my s manželem jsme v pořádku, její původ tkví někde v předešlých generacích.
S velkými obavami jsem se zeptala, co to pro naše děti znamená. Lékař nám řekl, že nemoc se bohužel vyléčit nedá, lze ji zatím jen sledovat a léčit pouze její projevy a komplikace, které mohou nastat, jako jsou například infekce močových cest či zvýšený krevní tlak. Bohužel je tu ale velké riziko, že časem může dojít k chronickému selhání ledvin.
To by pak znamenalo, že kluci budou muset pravidelně docházet na dialýzu, případně absolvovat transplantaci ledviny. Nevěřila jsem svým uším. Jak to, že se na to nepřišlo už v těhotenství, když je nemoc dědičná? A co to bude za život, který na mé kloučky čeká? Málem sjem se zhroutila, ale musela jsem to přijmout jako sice hrozný, ale fakt.
Stav synů se zhoršoval
Ale život musel jít dál. Kluci rostli a stav jejich ledvin se bohužel přesně, jak řekl doktor, postupně zhoršoval. Když oslavili patnácté narozeniny, byli na tom už tak, že museli začít docházet třikrát týdně na dialýzu. Byli ale docela rozumní, věděli, že bez toho to nejde a vzájemně se podporovali. Byli hrozně stateční.
Oni i já s manželem jsme si za ta léta už celkem zvykli, že musejí mít úplně jiný režim než ostatní děti. S nutností dialýzy to však bylo ještě náročnější. Život se nám scvrkl na dny mezi nemocnicí a v nemocnici. Jednoho dne nám doktor sdělil, že by bylo lepší začít uvažovat o transplantaci, kdyby se našel vhodný dárce. Pak by nemuseli docházet tak často do nemocnice a jejich život by byl o něco jednodušší.
Upozornil nás ale také, že to není zcela bez rizika a i v případě, že operace dopadne dobře, budou muset brát léky. Okamžitě jsem se zeptala, jestli můžeme být dárci my s manželem. On se trochu usmál a řekl, že tak jednoduché to není – ne vždy musí být v rodině taková shoda, aby mohlo k zákroku dojít. Ale že nás samozřejmě pošle na vyšetření, které to zjistí, a zároveň oba syny pro jistotu zapíše na čekací listinu. Já i manžel jsme tedy testy absolvovali a pak už netrpělivě čekali na výsledky.
Nejhorší dny
Když výsledky přišly, seděli jsme v ordinaci doktora jako na trní a čekali, co nám řekne. Bylo to trochu zklamání, dozvěděli jsme se, že u manžela shoda bohužel není, ale já jako vhodný dárce přicházím v úvahu. Nejdřív jsem pocítila obrovskou radost – zachráním své děti! Jenže vzápětí mi to došlo: mohu přece věnovat jen jednu ledvinu. Ale kterému z nich? Miluju je přece oba stejně! Doktor mi řekl, ať si to zatím v klidu doma promyslíme a stavíme se za dva dny. Odcházela jsem v šoku a jako v mrákotách.
Hlavou mi vířily chaotické myšlenky rychlostí blesku. Tohle přece nejde! Jak si mám vybrat jednoho? A pokud si vyberu, co když syn, kterému ledvinu nedám, zemře? Připadala jsem si jako v románu Sophiina volba. Proplakala jsem celou noc, a pořád jsem na nic nemohla přijít. Opravdu si musím vybrat já? Vždyť to není možné!
Oba syny mám stejně ráda, ani jednomu z nich to nemůžu udělat. Ačkoliv nejsem nábožensky založená, modlila jsem se, aby mi někdo, kdokoli, pomohl. Říká se, že ráno je moudřejší večera, ale já byla ráno skoro na pokraji duševních sil a na žádné řešení jsem stejně nepřišla.
Manžel se snažil mě utěšovat, ale on byl na tom podobně – i jemu bylo jasné, co asi prožívám, a na žádné řešení téhle patové situace taky nemohl přijít. Byly to snad nejhorší dva dny v mém životě.
Zázraky se někdy dějí
Další den jsme jeli do nemocnice, aniž bychom dospěli k nějakému řešení. Nakonec jsem si usmyslela, že tohle rozhodnutí já prostě nemohu udělat. Budu se muset pokusit přimět doktora, aby to udělal za mě. Konec konců je to odborník, pochopí to a jistě si s tím poradí lépe, zvlášť když v jeho případě „odpadá“ emocionální a citová stránka věci.
Navíc on jediný je schopný posoudit stav našich synů, třeba je na tom jeden z nich aspoň o trošičku lépe. I tak mi ale nebylo dobře. Sice to rozhodnutí nebudu muset dělat já, ale to na výsledku věci vůbec nic nezmění. Jeden z mých milovaných synů může i tak zemřít, pokud se nenajde nějaký jiný vhodný dárce.
Věděla jsem, že někdy to trvá celá dlouhá léta, než se objeví vhodný orgán, který by tělo přijalo. Moji synové jsou sice ještě mladí, ale jejich stav je už natolik vážný, že čas hraje proti nim. Doktor nás ale přivítal s úsměvem. Stal se zázrak – takhle rychle se prý v jeho kariéře vhodný dárce ještě nenašel. Moje modlitby asi byly vyslyšeny… A tak nakonec má jeden ze synů moji ledvinu a druhý od neznámého dárce. Nechtěla jsem ani vědět, který má tu moji. Na tom přece nezáleží. Hlavně že se je oba podařilo zachránit!
Miroslava (46), Praha
